comitato marcia malati rari
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comitato marcia malati rari

 

La Storia della marcia:

I° edizione
La Marcia viene pensata ed organizzata per la prima volta domenica 21 febbraio 2010 dalla Federazione Uniamo FIMR che la organizza a Roma in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
La Federazione decide attraverso la marcia di dare una forma al tema principale scelto per la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare, pazienti e ricerca,che vede per la prima volta assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca.

I°edizione Milanese
Nel 2011 la Delegazione Lombarda di Uniamo si rende disponibile per organizzare a Milano la Marcia; cosi dall'inizio di dicembre iniziano le riunioni con i vari volontari che per quell'edizione hanno dato la propria disponibilità.
Simona,Carmen,Rossana,Tommasina,Leonardo,Pietro,Giuliano ed altri si distribuiscono i vari compiti organizzativi e fissano la data utile per realizzare l' evento; si decide di anticipare l'evento al sabato per dare la possibilità ai partecipanti di giungere anche da altre Regioni d' Italia, e si stabilisce il percorso tenendo presente le molteplici difficoltà, anche fisiche, dei pazienti rari. Si realizza per la prima volta una Locandina dedicata e si provvede ad effettuare la relativa manutenzione ai cartelli, già in dotazione, con i nomi delle singole patologie con cui si sfilerà.
La marcia si svolge sabato 26 Febbraio 2011, viene realizzata come una semplice camminata per le vie di Milano in un freddo sabato invernale, partendo da Piazza Castello; un centinaio di persone, pazienti, famiglie con bambini o semplici supporter decidono di dar vita a questo corteo pacifico sfilando con i cartelli ognuno riportante il nome di una patologia rara, con striscioni, palloncini e distribuendo ai passanti opuscoli informativi. Il tutto con il pieno spirito di aggregazione e condivisione che accomuna queste persone.

II° edizione
Nel 2012 a causa di problemi organizzativi, la delegazione di Uniamo non riesce ad accordarsi sull'evento, così a meno di 10 giorni dalla Marcia, Simona e Pietro spinti dall' insistenza e dal desiderio dei propri figli di dar vita ancora una volta al corteo, decidono insieme a Carmen di organizzarla in solitaria; ancora una volta, il gruppo dell'anno precedente si rimbocca le maniche e in meno di una settimana riesce ad organizzare il tutto. Sfileranno con noi, in tale occasione, anche dei medici e il Dr. Gedeone Baraldo, responsabile del network delle malattie rare in Regione Lombardia. La seconda esperienza milanese, nonostante la tempistica tardiva, vede incrementare il numero dei partecipanti, grazie alla forte comunicazione attuata dagli organizzatori sui social network e i passaparola.

III° edizione
Nel 2013 sempre Simona Carmen e Pietro, per conto del neonato Movimento Italiano Malati Rari e con la collaborazione della Consulta e del GILS, organizzano insieme a Monica e Carla l'edizione della svolta. Considerando il largo consenso che l' iniziativa ha riscontrato nelle singole persone partecipanti, la Marcia assume proporzioni maggiori con una vera e propria macchina organizzativa che si mette in moto sei mesi prima per dar vita il 1 marzo 2013 alla terza edizione della Marcia dei Malati rari. Una conferenza stampa di presentazione dell' evento viene realizzata il 27 febbraio 2013 presso Palazzo Marino alla presenza dell' Assessore alle Politiche sociali e Cultura della salute Pierfrancesco Majorino.
Vengono richiesti e ottenuti i Patrocini del Comune di Milano, della Provincia e della Regione Lombardia, vengono posizionati degli infopoint durante il percorso della marcia, il quale, sempre iniziando da Piazza Castello, viene allungato fino a culminare presso la Chiesa di San Marco in Brera nell' omonima Piazza all' interno della quale il Coro Gospel "Sol Quair" di Lecco fa da cornice alla chiusura dell'evento.
La Marcia 2013 vede sfilare per le strade di Milano circa settecento persone, molti provenienti da diverse regioni d' Italia.

Per la IV edizione della Marcia in programma sabato 1 Marzo 2014, considerando l' attesa e l'entusiasmo che ruota intorno a questo evento, gli ideatori che si sono in questi anni sempre impegnati ad organizzarla, hanno deciso di costituire un vero e proprio Comitato Marcia che si occuperà dell' intera organizzazione dell' evento e che al tempo stesso sarà completamente indipendente da qualsiasi altra realtà associativa.