comitato marcia malati rari
Home Chi siamo Mission La storia Edizioni precedenti Eventi Contatti

 

comitato marcia malati rari

 

Chi siamo:


Il Comitato Marcia Malati Rari, si costituisce ufficialmente nell'ottobre del 2013, ma alcune delle persone che hanno firmato l'atto costitutivo, si occupano dell' organizzazione della Marcia dei Malati Rari a Milano dal 2011 che viene realizzata in occasione della Giornata Mondiale dei Malati Rari. Siamo malati rari, genitori di piccoli malati rari, e sostenitori dei malati rari che grazie alla grande motivazione che hanno dimostrato in questi anni , sono riusciti a fare crescere questo evento che ha avuto un evoluzione tale da diventare l'evento più visibile delle celebrazioni della giornata mondiale dei malati rari.

STATUTO "Comitato Marcia Malati Rari"


Carmen Cardone:
carmen cardone

Salve a tutti, mi chiamo Carmen Cardone, ho 40 anni sono napoletana di origine ma vivo nella brianza lombarda da circa 10 anni. Sono nell' associazionismo dal 1996, da quando cioè ho iniziato a collaborare con l' As.it.O.I Onlus - Associazione italiana Osteogenesi Imperfetta, malattia rara di cui sono affetta. Il mio primo impegno è stato territoriale, come referente per la Campania, la mia regione d' appartenenza e successivamente anche per le altre Regioni del Sud Italia, facendomi portavoce dei bisogni e delle problematiche che ahimè da sempre affliggono maggiormente le persone de sud, ancor maggiori se trattasi di patologie rare e dunque poco conosciute. Nel corso degli anni oltre a fare da interlocutore verso medici e strutture sanitarie, ho cercato di avvicinare maggiormente le famiglie e le singole persone all' Associazione, a farli sentire parte di essa e spesso a farli uscire dal senso di isolamento e solitudine che è comune a molti. Insieme ad alcuni di loro, abbiamo creato una collaborazione con un centro di riabilitazione nel napoletano e nel 2003 abbiamo organizzato a Caserta il primo convegno Asitoi al sud Italia, promuovendo la partecipazione di persone e famiglie meridionali. Successivamente, sono entrata a far parte del consiglio direttivo dell' associazione nel quale ho ricoperto diverse mansioni tra cui quella di Coordinatore nazionale dei comitati regionali e redattore del notiziario periodico. In quegli stessi anni sono entrata anche a far parte della Federazione Italiana Malattie rare - Uniamo FIMR ricoprendo il ruolo di consigliere per due mandati. Ho partecipato a diversi progetti formativi promossi dalla federazione e ho collaborato con tante associazioni del territorio nazionale.
L' associazionismo è diventato parte integrante della mia vita: per diversi anni ho fatto parte della Croce rossa meratese, con attività di supporto per gli screening di prevenzione nelle Asl della provincia di Lecco e dal 2009 lavoro come impiegata e addetta alla comunicazione presso la Sezione provinciale di Lecco della Lega italiana per la lotta contro i Tumori. Dal ottobre 2013 sono stata nominata presidente del Comitato Marcia Malati Rari, con l' intento mi auguro, di continuare a dare il mio contributo in un mondo verso il quale ho inevitabilmente un forte senso d' appartenenza.

Simona Pantalone Ielmini
simona pantalone

Sono Simona Pantalone Ielmini, ho 42 anni , sono mamma di tre splendidi bambini due dei quali affetti da una malattia rara riconosciuta la "malformazione di Chiari" e da una malattia rara non ancora riconosciuta la "siringomielia".
Sin da adolescente, ma soprattutto durante gli studi magistrali ho dimostrato interesse nelle attività di carattere filantropico, sono stata volontaria ANFFAS in una sezione di Milano, dove ho lavorato per la prima volta con i ragazzi disabili, questa esperienza mi ha segnato la vita, al termine degli studi superiori decisi infatti di diventare un infermiera professionale, mi diplomai successivamente presso il Policlinico di Milano.
Nel 2008 in seguito alla diagnosi del mio primo genito, insieme a mio marito ho fondato AIMA-Child Onlus l'associazione Italiana che si occupa di pazienti affetti da malformazione di Chiari e siringomielia, di cui sono presidente.
Questi anni di attività mi hanno permesso di sviluppare parecchie esperienze a livello locale e nazionale.
AIMA-Child in pochi anni è diventata un grande punto di riferimento per pazienti ed istituzioni, in breve tempo ho imparato ad organizzare vari eventi come congressi, incontri medici/pazienti, corsi di formazione, assemblee, raduni.
Nel 2009 AIMA-Child entra a fare parte della federazione Italiana malattie rare UNIAMO, inizio così il mio percorso di formazione seguo infatti diversi progetti di UNIAMO volti all'empowerment del paziente.
Collaboro sin dal 2008 con i membri "anziani"della delegazione Lombardia di Uniamo, con alcuni di loro stringo una sincera e profonda amicizia condividendo infatti l'organizzazione di numerose attività in Regione Lombardia. Dal 2010 sono promotrice e coordinatrice insieme ad altri rappresentanti di associazione della "Marcia dei Malati rari" che nelle ultime tre edizioni si è svolta a Milano.
Nel 2011 sono stata per alcuni mesi membro del consiglio direttivo della Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo da cui ho dato prematuramente le dimissioni a causa di incompatibilità di gestione della federazione. Insieme ad altre associazioni nel novembre 2012 sono stata promotrice del Movimento Italiano Malari Rari,da cui ho preso le distanze lo scorso giugno.
Oggi credo che valga la pena impegnare le proprie risorse per realizzare eventi e coordinare iniziative solo con persone di buona volontà che condividono magari pochi obiettivi, ma che li perseguono con trasparenza.
Insieme a Carmen abbiamo pensato, organizzato e realizzato la prima Udienza con Papa Francesco dedicata ai malati rari.

Pietro Ielmini

Ciao a tutti sono Pietro Ielmini, marito di Simona e papà di tre splendidi bambini due con malformazione di Chiari. Mi approccio al mondo delle malattie rare in seguito alla diagnosi fatta a mio figlio nel 2008, dopo alcuni mesi insieme ad altri genitori decidiamo di costituire l'AIMA-Child che diventa in breve un grande punto di riferimento per questi pazienti.
A differenza di Simona io non ho una formazione specifica in merito (del resto a casa qualcuno deve rimanere a curare i bambini) ma in questi anni mi sono specializzato nella gestione dei siti web riconducibili ad AIMA-Child, del forum e tutto ciò che riguarda la grafica,esportando la mia esperienza verso altri siti web che ho implementato sempre nell'ambito delle malattie rare. Le mie specialità sono il montaggio video di cui possiedo ora un discreto archivio. In questi anni ho seguito da vicino il percorso formativo del Presidente di AIMA-Child e ho accettato di partecipare di persona anche ad altri progetti, oggi ho deciso insieme a Carmen e Simona di costituire questo Comitato poiché insieme a loro mi occupo ormai dal 2011 di organizzare la marcia.
Mi occuperò quindi della parte grafica del comitato: sito web, materiale promozionale e brochure che si realizzeranno per l'evento. Sono certo che dalla prossima edizione la Marcia subirà un ulteriore svolta e che dal 2014 diventerà l'evento più apprezzato e più seguito dai malati rari sul territorio nazionale in occasione delle celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Valentina Di Maria
valentina

Mi chiamo Valentina Di Maria, ho 32 anni e sono un'educatrice. Lavoro per L'A.F.S.W. - Associazione Famiglie Sindrome di Williams ONLUS – che è stata costituita in associazione autonoma per gestire nel territorio lombardo le problematiche connesse alla diffusione della conoscenza della Sindrome di Williams e fornire supporto alle persone colpite da tale sindrome e alle loro famiglie. Molti anni fa, seguendo come assistente alla comunicazione una bambina affetta da tale sindrome, mi sono avvicinata all'Associazione e da lì è nata la mia conoscenza con i responsabili, con i genitori e con i ragazzi. Da lì è iniziato il mio percorso, prima che lavorativo, ci tengo a dire, umano. Mi sono sentita accolta e sostenuta anche in momenti difficili della mia vita, e mi sono sentita parte di una grande famiglia. Il lavoro che svolgo si declina in diversi ambiti, il focus è l'avviamento e il consolidamento di progetti che possano sviluppare e migliorare i livelli di autonomia di ognuno dei nostri ragazzi, attraverso incontri ludici, weekend invernali e stage estivi. Accanto a queste occasioni educative, ci sono momenti formativi, incontri con Associazioni che si occupano di altre malattie rare, ed incontri con Persone che non conoscevo. Quando ho saputo a giugno scorso della possibilità di partecipare all'Udienza da Papa Francesco il 13 novembre prossimo, come Malati Rari di Italia, ho pensato che fosse bello e sensato aderire come Valentina, quindi come libera cittadina, ma anche proponendo all'Associazione A.F.S.W. di esserci. Molte famiglie e simpatizzanti saranno presenti. In questa circostanza ho avuto la possibilità di interfacciarmi con Simona, Carmen e Carla (organizzatrici dell'Udienza), e da qui è nata la mia conoscenza con loro. Partecipando alla riunione organizzativa a settembre per l'incontro con Papa Francesco, ho ascoltato la proposta di costituire un comitato che potesse occuparsi della Marcia dei Malati Rari, prevista per il 1 marzo 2014. Ho scelto di offrire il mio contributo all'organizzazione aderendo al comitato, perché sono convinta, che oggi come oggi, ciò che può fare la differenza e rendere meno faticose le salite che ciascuno di noi per svariati motivi deve affrontare, sia circondarsi di persone appassionate, che abbiamo intenzione, voglia e costanza di costruire insieme qualcosa. Non importa quale sia il proprio background, non importa quale sia la propria associazione di riferimento ed il proprio lavoro, ciò che conta è quello che ci fa alzare ogni mattina pensando che la vita vada vissuta a pieno. Quando il mondo in cui viviamo fatichiamo a capirlo, esiste l'opportunità, insieme, di cambiarlo, anche se per lievi sfumature. "Insieme", penso sia la sintesi di ciò che vorrei esprimere. Scelgo di prestare il mio servizio, dando la mia disponibilità, ad organizzare l'evento, affinché il 1 marzo, possa essere una giornata importante per tutti i Malati Rari d'Italia, per tutte le persone che sono affette da una malattia, a volte sconosciuta e per tutte le mamme, i papà, i fratelli, gli amici, che da sempre sono a fianco di queste persone e desiderano e si impegnano a rendere più facile il loro futuro. Il mio desiderio è lo stesso.