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VIII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE



Sabato 28 febraio 2015 dalle ore 09.00 alle ore 18.00

Cari amici e pazienti, Eurordis da pochi giorni ha reso noto il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 : Vivere con una malattia rara che rende omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, affrontando ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara.
Lo slogan “Giorno per giorno, mano nella mano” richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità; ed ecco che il Comitato Marcia Malati Rari, giocando con netto anticipo, si è rimesso da diverse settimane in moto,per arrivare come sempre preparato al 28 febbraio 2015, data che segnerà l'ottava edizione della Giornata delle Malattie Rare. Le idee prendono forma e i progetti si stanno concretizzando; siamo dunque lieti di comunicarvi le importanti novità sull’organizzazione dell’intera giornata e NON solo della marcia.

In seguito ad una attenta riflessione dei promotori e valutando anche ciò che è sempre stato realizzato negli scorsi anni, il Comitato Marcia Malati Rari, ha pensato di ampliare la giornata del 28 febbraio con l’organizzazione di un convegno che tratterà argomenti trasversali che interessano i malati rari.

Il programma provvisorio della VIII edizione della “Giornata Mondiale dei Malati Rari” si svilupperà nel seguente modo:

-Giovedì 26 febbraio 2015
Conferenza stampa di presentazione c/o Palazzo Marino a Milano

-Sabato 28 febbraio 2015
-9,00: Convegno

Il convegno si terrà (probabilmente) all’interno dell’auditorium Giorgio Gaber c/o il Pirellone in Piazza Duca D’Aosta a Milano (ex sede di Regione Lombardia) che ci verrà gentilmente concesso a titolo gratuito,proprio da Regione Lombardia.

Programma preliminare:
-9,15: Registrazione Partecipanti
-9,30: Saluti Istituzionali, Gedeone Baraldo Responsabile Network Regione Lombardia Malattie Rare
-9,45: Presentazione Comitato, Carmen Cardone Presidente CMMR
-10,00: Pari opportunità alla disabilità:diritti e normativa vigente, Paolo Zani
-10,30: La domotica per persone con disabilità, Ronny Villa,Fabrizio Vigotti
-11,00: Sport e disabilità, Pierangelo Vignati
-11,30: Supporto psicologico, Samuela Turati
-12,00: Discussione
-13,00: Pranzo
Modererà il convegno Simona Pantalone Ielmini, responsabile CMMR

-14,00: Santa Messa
Come lo scorso anno, la diocesi di Milano si è dimostrata particolarmente sensibile e in occasione della celebrazione della VIII edizione della Giornata Mondiale dei Malati Rari, sarà celebrata una Santa Messa dedicata ai malati rari che sarà officiata da Sua Eminenza Card. Angelo Scola nella meravigliosa basilica del Duomo di Milano.

-15,30: Marcia Malati Rari

La V edizione della Marcia dei Malati Rari partirà alle ore 15,30 (salvo variazioni imposte dalla Questura) come sempre da Piazza Castello dove verrà allestito un info point dal Comitato.
La marcia sarà aperta dalla Banda degli Sbandieratori di Legano (previe ottime condizioni meteorologiche; come gli scorsi anni sfileremo tra le vie del centro cittadino e giungeremo presso i Giardini Pubblici di via Palestro.

Questa giornata è stata pensata e ideata con l’obiettivo di posizionare sotto i riflettori SOLO ed esclusivamente TUTTI i malati rari. Gli argomenti scelti per il convegno sono relativi alla vita quotidiana, alle difficoltà ma anche alle opportunità che i malati rari possono avere nel loro percorso di vita e in alcuni casi che devono ancora scoprire.

Vi attendiamo ancora una volta numerosi, carichi di speranza e con tanta voglia di esserci, ricordandovi che la condivisione delle nostre esperienze di vita quotidiana ci permettono di confrontarci e di aiutarci “Giorno per giorno, mano nella mano”

 

VIII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Sabato 28 febraio 2015 dalle ore 09.00 alle ore 18.00


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